人生最难是放手

来源:2017注册送白菜时间:2017-02-25 18:02:14 责编:人气:

L是我到免疫科接班的一个病人,因为白塞样的表现合并咽部肿物,周围神经病收进来,折腾了一圈,推翻了白塞的诊断。但是到底原发病是什么,依然诊断不清,只查出来有EBV感染,会不会是淋巴瘤,没有病理支持。

我见到他的时候,他已经因为一次咽部的大出血而做了气切,天天高烧,美平万古都压不住,血象在逐渐垮掉,fbg也在往下滑,整个人一般状态很弱,躺在床上不吃不喝,血压也略低,只有90/50左右,心率一直一百三四,总是闭着眼睛,你叫他他就睁眼看你不超过三秒。整个一副要不行的样子。

那时候我刚从血液科转出来,看见L的样子,我脑子里蹦出的第一个名字就是噬血细胞增多综合征。我接班当天就给他做了骨穿,第二天回报可见噬血细胞和噬血现象,我们马上复查了铁蛋白和甘油三酯,外送了sCD25和NK细胞活性的检测。两天后就明确了,L就是噬血了。

根据协和既往的数据,淋巴瘤合并噬血的病人几乎无一幸存,CAEBV的就更麻烦,因为完全没药治。我们能做的,就只是针对已经抓到的噬血治疗。彼时患者的状态,肺内合并的感染,能不能支撑病人打完八周的DEX+VP16的一线方案,谁也不知道。但是如果不治疗,噬血就会要他的命。

我跟L的夫人和儿子谈话,尽可能地把上述风险,用他们能听懂的话解释给他们听,一遍又一遍。最后L的夫人说,夏大夫,我明白了,反正不打这方案肯定是死路一条,我要救我丈夫,我听你们的,打吧。

于是在四月底,我们开始了针对噬血的治疗。地米上去的第一天,病人就不烧了,一般情况也开始改善,大约一周后病人就可以下地活动了,血压也起来了,心率下去了,状态好的时候还可以坐在窗前晒晒太阳,血象和fbg都逐步稳定,复查的ebv拷贝数也迅速降低。我和病人家属都一度觉得,有希望了。

但是到了5月底,当dex逐渐减量的时候,我发现病人的ebv拷贝数再次升高,血象和fbg再次出现下滑,虽然他的一般情况很不错。

我跟L的夫人说,要出事,他的噬血应该是回来了。如果真的是这样,很有可能L就出不了院了。L的夫人显然一时半会儿接受不了这样的现实,但是接下来的一周病人的情况愈来愈差,血象迅速垮掉,fbg最低才0.5,我玩了命地给他支持治疗,但是完全阻挡不了他垮掉的趋势。我几乎天天跟家里人谈话,告诉他们狼真的来了,他要么会出血要么会严重感染。

终于在6月5号的时候,L的夫人表示明白了,要把所有近亲属叫来,见见L最后一面。果不其然,第二天。L出现了消化道大出血,失血性休克,紧接着又肺部感染了,氧完全撑不住,彼时他的凝血已经一塌糊涂,血小板只有一万左右,胃镜和手术完全是没法弄的。经过一下午的折腾,我们稳住了他的生命体征,把他放上了呼吸机,呼吸也一度稳定,但是预后肯定还是不好。